书名: 与失智共舞: 照护失智症患者的漫漫长路, Dancing With Dementia
作者: 潘秀霞
出版日期: 2016/08/31
出版社: 好人
" 失智症的照顾时间是非常漫长的, 不像一般的疾病,
它不会康复, 并不是交给医疗机构治疗多久后就会痊愈;
照顾失智患者需要的人力, 物力也非常的庞大... "
内容简介:
不论现在是几岁, 我们都会有未来, 都希望拥有健康, 乐活的未来.
亲爱的年轻的你, 别再以为预防失智是30年后的事了!
这本书里, 细腻地把相处的细节, 面对的危机感, 不易排解的焦虑, 还有, 那一个又一个的不舍, 轻轻地但认真的分享, 令人非常尊敬, 因为并不是每一个人拥有哪个能力, 把所有的东西给记下.
奇妙的是, 书中那些温暖, 那些包容, 那些你从来不曾想过的耐性, 都会因此在生命里出现, 也许, 家中有位失智症患者, 是种祝福, 那会让你活出良好的德行, 让你停下来, 重新学习当个人. --- 摘录自本书卢建彰导演推荐文 <<云雾里的, 那支舞>>
根据国际失智症协会2015年世界报告, 全球约有超过4750万的失智症人口, 并每年以770万人的速度增加, 等于平均每3秒钟, 就会有一名新增个案.
失智症, 是因记忆和判断力退化而引发各种症状的脑部疾病总称. 根据统计六十五岁以上, 平均每四人就有一人罹患失智症或是轻度认知障碍. 虽然年龄是失智症最大的危险因子, 但近年患者年龄逐渐下降, 失智症已不只是中, 老年人需要关心的议题.
失智症是不可逆的, 意味着人生将面临无力挽回的巨大改变. 根据研究显示, 阿兹海默症最早造成的变化, 其实在症状出现的25 - 30年前就已经开始, 科学家认为, 若能在发病的25年前就侦测到阿兹海默症, 并及早治疗, 治疗成功的机率将会大大提高.
作者年逾八旬的母亲, 六年前被诊断为 [中度失智症患者 ]. 从发现母亲言行异常, 错失诊治失智症的第一时间, 如何确诊, 如何面对失智症各阶段病情变化... 透过说故事的方式, 在书中一一分享身为子女在照护时应注意的实际情形及对应技巧外, 同时也分享了自己在照护时的无助与心力交瘁; 在各种问题出现时家人的相互扶持与信任.
长庚失智症中心主任徐文俊医师除为本书审订外, 并于书中介绍失智症的前期, 各种不同的类型, 如何预防以及实用的地中海饮食食谱, 相关医疗与照护资源, 是一本能帮助我们了解失智症及其照护技巧的全方位著作.
Chapter 1: 走音的序曲 - 独居南部
⧪ 我完全无法揣测妈妈的心理, 她更无法完整表达或者解释自己复杂的情绪. 然而, 妈妈的一反常态, 透露了她失去倚靠的心灵上的不安. --- (开朗大方的妈妈变得阴晴不定)
⧪ 演某某戏的男主角对我特别好, 他们在庙口那里宣传, 每人送一包米粉, 但轮到我时特别给我两包, 宣传完了以后车子还开到我们家, 进来跟我聊天耶. --- (老番癫? 幻想,妄想?)
⧪ 曾听过不少朋友的分享: " 真搞不懂, 又不是金银珠宝, 藏那些东西做什么? 最麻烦的是藏吃的东西, 有些都要等到发霉或是长了虫后才晓得, 真不知道怎么办才好! " 没想到几年后, 我的妈妈也开始有了藏东藏西的问题. --- (血拼和藏宝)
⧪ 对于就医, 服药有所排斥的长辈, 我们应该多一些耐心与技巧去引导, 把握在第一时间做有效的治疗. --- (我没病, 我好得很)
⧪ 妈妈已不可能再一个人自己生活了, 妈妈没有把房子烧掉, 没有做出什么伤害自己及他人的事情, 并且能够及时的被发现送往医院救治已是大幸了. --- (那个惊天动地的早上)
什么是失智症?
⧪ 失智症 (Dementia) 不是单一项疾病, 不是一个或某些造成这些病症的疾病名称, 它是描述一组症状群, 与一般人认为年纪大了就会有的老番癫, 老顽固不一样. 但[年龄] 的确是失智症危险因子中非常重要的因素, 年纪愈大, 罹患的机率就愈高. 然而它的病症并不是每个患者都一样, 也不单纯只有记忆力的减退, 伴随的可能还有其他认知功能受影响, 包括: 语言能力, 空间感, 计算能力, 判断力, 抽象思考能力, 注意力等各方面 \功能退化 同时还可能会有个性改变, 妄想或幻想等症状出现, 这些症状到严重程度时, 足以影响其人际关系与工作能力.
阿兹海默症是最常见的一类失智症, 约占所有失智症的百分之五十至百分之六十. 美国前总统雷根, 诺贝尔物理奖得主高锟都是此类患者.
Chapter 2: 生命新乐章 - 台北生活
⧪ 不因担心别人的指指点点, 而不送安养机构; 不因争夺家产, 相互推委而将需要照护的亲人交给外佣或某一人. 失智症患者的家属会议上充分的讨论, 在同时考量失智症患者可获得的最佳照护与生活品质, 以及所有家人一起扶持与支援下, 所达成的共识, 才是最好的选择. --- (谁来照护妈妈)
⧪ 失智症患者会有被害妄想症或假想敌的现象, 若照护者及所有的家属没有心理准备及认知, 不仅在日常的照护非常辛苦, 家庭也可能因此失和甚至破碎... --- (混淆的开始)
⧪ 当时我好痛苦, 不知如何解除眼前的状况, 我想起徐医师的话: 转一下, 别跟病人争! --- (我要回家)
⧪ " 来啊, 你来啊, 你来打我啊! " --- (妈妈的敌人出现了)
⧪ 失智症的人并非全然无感知, 当我尊荣妈妈的时候, 她就容易卸下心防. --- (腰缠万贯的妈妈)
⧪ 音乐人黄国伦的妈妈, 适时提醒我, 要我好好正视妈妈的问题, 倾听妈妈的心声. --- (妈妈欠我一条牛)
Chapter 3: 爱的交响曲 - 与失智共舞
⧪ " 其实长辈要的不多, 要的只是你更多的陪伴, 拥抱与关心. 他们要的不多. " --- (我也爱你, 我也要住在你的心内)
⧪ 失智症患者如果没有适时的予以启发性的运动协助, 由于肌肉的萎缩, 也会导致心智迅速退化... --- (阿嬷的天使)
⧪ 时时观察失智症长辈的需求, 像照顾孩子一样, 给予更多的耐心和爱心, 我们便可发现生命更多的美好与惊喜! --- (妈妈的大玩偶)
⧪ 照护失智症患者的同时, 照护者亦须关照自己的身心平衡, 找到能够获得力量, 得到抚慰的信仰; 适时放松自己, 养足精神, 让自己获得喘息, 如此才有足够能量, 陪伴失智的家人走更长远的路. --- (给自己喘息的空间)
⧪ 只要有心, 用心, 其实要让失智长辈动一动又开心并不难. 将失智的家人照护好是所有家属, 照护者唯一的心愿. --- (家人的爱, 是失智症患者最大支柱)
⧪ 失智症患者失序的行为是无意识的, 会为生活带来混淆与冲突, 但却便如此, 仍应追求充满喜乐的生活品质. 照护者与患者要如何才能跳出美好的舞曲? 我发现其实很简单, 不是强求著让患者来配合我们, 而是我们要随着他们的舞步与其共舞. --- (人人都该学的一支舞)
Chapter 4: 徐医师的回应与分享
⧪ 认识失智症前期
1. 阿兹海默症 (Alzhemier's Disease, 简称 AD) 又称老人失智症
2. 路易氏体失智症 (Dementia with Lewy Bodies, 简称 DLB)
3. 额颞叶失智症 (Frontotemporal dementia, 简称 FTD)
4. 血管性失智症
5. 可能治愈的失智症
⧪ 失智症的预防
--- 预防失智要从年轻开始 & 如何预防失智症
最爱本书的语录
💕 陪伴, 照护是条漫长的路, 真正的倾听, 适时的回应才能让患者感受到安慰, 照护者也才能与患者更融洽地相处.
💕 要照顾好失智症的长辈, 第一件事是帮助其保持愉快的心情, 家人的焦点要多放在长辈的身上. 且要有耐心, 陪伴他且与他讲话时要专心一致.
💕 有时候, 陪伴反而是最直接的安抚, 让他知道他不是一个人. 对于老人家最实际也最真实的, 其实就是陪伴, 只要我们愿意多花一点时间去陪伴, 就是对他们最大的安慰与帮助了.
💕 想想年幼时, 爸爸妈妈对我们无微不至的关爱, 充分的耐心, 他们是怎么照顾我们, 现在长大成人,有能力的我们, 就应该怎么去照顾需要我们的父母. 尤其失智的父母虽然像孩子一样, 但却不像孩子全然无知, 因此除了爱之外, 还应该要时时保持著尊重, 保有他们的尊严, 像是洗澡, 上厕所这一类比较隐私的事情.
💕 凡事包容, 凡事相信, 凡事盼望, 凡事忍耐
俗语说: " 家有一老, 如有一宝 ", 是的, 长辈的经验与智慧可以成为晚辈的保护, 也是家族的祝福, 晚辈也理当尊荣长辈; 但家中若有失智症患者, 的确带给家人极大的冲击, 混乱与负担, 作者不吝分享了她和家人面对长辈所投出的生命变化球, 他们照护的心情与心得.
<< 与失智共舞: 照护失智症患者的漫漫长路 >> 这是一本用心, 用爱, 用关怀写成的书, 字里行间充满著对母亲的关爱和不舍. 这本书的出版, 让读者能够藉由潘秀霞牧师生动细腻的笔触, 以女儿及照顾者的角度, 近距离观察一位典型失智症患者各阶段的症状. 书中辅以专业的注释, 让本书成为认识失智症绝佳的教材. 为了自己也为了他人, 我们每一个人都需要认识了解, 都需要预防, 也都应该发挥同理心, 爱心去接纳, 对待失智症患者及照护者.
爱要及时, 让我们用广大的爱, 一起对抗失智这个世纪之症吧!
一本非常推荐阅读的好书! 👍👍👍
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